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让“星星的孩子”不再孤独

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核心提示:孤独症也称自闭症,是广泛发育障碍中最为常见、最具有代表性的疾病类型之一,是一种起病于婴幼儿时期的严重的身心发育障碍性疾病,以人际交往障碍、言语沟通异常、兴趣局限和行为刻板为特征,多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞。

  “有这样一群孩子生活在我们中间:虽然和你近在咫尺,却让人觉得就像星星一样遥远。他对你视而不见,一天到晚拿着玩具车的轮子转啊转,对别的都不感兴趣;他可能踮着脚尖走路,就像没有适应地球的重力,又怕发出响声把自己惊醒;他对周遭一切都毫无反应,有时会莫名其妙地发笑,或者反复问一个简单的问题:‘今天星期几?’答案必须是他认定的‘星期三’,否则就听不见。他们像中了咒语,被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。”

  这段话中所描述的一群孩子其实就是现在被称为“孤独症”的孩子。由于他们的内心世界外人难以理解,因而被称为“星星的孩子”。这种现象到底是怎么一回事呢?

  一、什么是孤独症?

  孤独症也称自闭症,是广泛发育障碍中最为常见、最具有代表性的疾病类型之一,是一种起病于婴幼儿时期的严重的身心发育障碍性疾病,以人际交往障碍、言语沟通异常、兴趣局限和行为刻板为特征,多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞。此症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。与唐氏综合征等疾病不同,它不会影响患者的面容,因此孤独症患者容貌与正常人没有区别。

  据统计,全世界大约每250名儿童中就有1例自闭症患儿,多见于男孩,初发年龄一般在30个月以内。我国自1982年首次在南京报道了4例儿童自闭症以来,目前大约1000名儿童中就有2名患者,总数约达50万左右。

  孤独症的病因至今仍是一个谜。尽管全世界的科学家和医生从遗传、神经生物学和社会心理因素作了大量研究,但迄今仍未能阐明儿童自闭症的病因和发病机制。目前多数学者认为此病是生物-心理-社会因素共同作用的结果。

让“星星的孩子”不再孤独
“目中无人”警示宝宝自闭症


  二、孤独症有哪些表现呢?

  该症主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式,此外,多数患儿伴有不同程度的智力障碍。

  1、社会交往障碍

  即孤独离群,不会与人建立正常的联系。有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母亲不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要被抱起的姿势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺乏社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的“孤独”还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,斜视或用余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。

  2、交流障碍

  (1)非言语交流障碍。该症患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情,表情也常显得漠然,很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。

  (2)言语交流障碍。大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用“你”和“他”来代替他自己。

  3、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式

  孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片,儿童电视,电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。

  4、大多智力发育落后及不均衡

  多数智力发育比同龄儿迟钝,只有20-25%的患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。如有位3、4岁患儿特别喜欢认字,见字就主动问念什么,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,说明他掌握不少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。

  三、综合干预——打开孤独症孩子“自闭”的门

  如果对孤独症的孩子进行合适的干预,他们多数可以取得相当大的改进。

  孤独症干预原则:

  1、早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显;

  2、促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队;

  3、坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案;

  4、治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案;

  5、治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病;

  6、坚持治疗,持之以恒。

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