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照顾阿尔茨海默病患的人们:有辛酸,有不易,我们还能做很多

2019-07-19 00:00:03医学界
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核心提示:不要放弃希望,也别独自默默承担。

  作为神经科医生,阿尔茨海默病是绝对不会陌生的。近期大热的黄渤的新综艺节目《忘不了餐厅》也是讲如何关爱阿尔茨海默病的患者。

  看着老人家们忘却了家人、朋友,不知道如何进行一些日常行为,甚至会伤害到自己……也许我们会为他们难过;

  但其实,这些患者身边的照顾者,却更让人心疼。

  今天,我们把目光移到这些照顾者的身上,他们的辛酸与不易,可能并不比患上阿尔茨海默病的老人更少。

  

  01 “虽然你忘了我,但我会一直记得你”

  有人说,被遗忘才是真正的死亡。

  我们在人生长路上遇到各种各样的人,留下美好的回忆,这些回忆缠绕在脑海里,成为彼此的羁绊,也成为我们最宝贵的珍藏品。

  因此,我们常常害怕被遗忘,害怕彼此间的羁绊被切断。但阿尔兹海默患者身边的人,却不得不承受被遗忘的痛苦。

  在《忘不了餐厅》的第一期,热情的“公主”奶奶和一个前来吃饭的小女孩发展了一段忘年交,小女孩儿腼腆地说“公主”奶奶和她姥姥很像,都是东北人,连发型都一模一样。“公主”奶奶听罢突然来了兴致,要教小女孩儿跳舞。她们一起在餐厅开心地扭秧歌,脸上挂着甜甜的笑,充满幸福。

  可是第二天,小女孩儿再来餐厅见奶奶,她却完全不记得昨天的快乐光景。大家纷纷提示“公主”奶奶:“你们昨天还一起跳舞的。”可是“公主”奶奶的眼里只有迷茫,而小女孩儿眼中的期盼也慢慢消失,变成失落。

  那一刻,昨天的二人转仿佛变成了一个人的独角戏。明明是两人一起恣意欢乐,现在只剩下我一个人独守这份回忆。

  在第三期,小敏爷爷邀请自己相交51年的好友来餐厅捧场,可当他的好友来到餐厅时,他却完全没有认出来,甚至大家都不断地提示、暗示,小敏爷爷还是脑海一片空白。直到好友说出自己的名字,他才恍然大悟,紧紧抓住好友的手说:“是你!老朋友,老朋友!”之前虽然失落却始终保持微笑的好友,在这一刻突然崩溃,一直压抑着的情绪喷涌而出。

  明明这么多年一直那么要好,明明这些年都一直保持联系,明明距上次见面还不到一年,怎么就不记得了,怎么就认不出了?在视频的最后,好友哭的像个孩子,不停地念叨说“我想他是不会忘记我的”“我想他不管怎么样都不会忘记我的”。

  51年,一起走过的痛与泪,一起舔舐过的伤口,在他脑海里却化为虚无。剩下那个清醒的人,一边委屈痛苦,一边倔强地守着回忆。虽然你忘了我,但我会一直记得你。

  02 “如果我承受不住,希望你能理解”

  虽然电视、新闻里经常给大家带来正能量的故事,但实际上,照顾一个阿尔兹海默患者,比想象中要痛苦的多。

  面对阿尔兹海默患者,家人最担心的是走失。今日头条曾做过一个“头条寻人”的活动,在2018年发布的12941名走失老人的消息中,有7246人都患有阿尔茨海默病,占比55.99%。

  去年,央视也报道了一个72岁老人千里寻妻的新闻,妻子因阿尔兹海默病走失后,他徒步数千公里,走坏6双鞋,历经18个月,贴了一万多张寻人启事,也没能找到自己的妻子。

  对这位老人来说,妻子走失是痛苦的开始。但对另外一些患者家属来说,患者走失,自己也许暗暗松了一口气,甚至会主动将患者遗弃。

  日本曾有一条新闻,46岁失业的女儿把自己79岁患有阿尔茨海默病的父亲遗弃在高速公路服务站,被捕后她得知父亲已经被警方送去养护机构,反而松了一口气,觉得这样才是最好的结局。

  在这条新闻下,有很多阿尔茨海默病家属用亲身经历来为她辩解,认为照顾一个阿尔茨海默病患者,真的非常的耗费精力。

  也有人表示作为独生子女压力很大,照顾老人必然无法估计工作,没有经济来源就更难照顾老人,仿佛进入了一个死循环,困在环环相扣的死巷。

  许多阿尔茨海默病患者的家属,起初都是很有耐心很有爱的,渐渐地,耐心被消磨殆尽,慢慢地,他们被沮丧和失落淹没。不知道这样的日子什么时候到头,既希望患者好起来,又恨不得患者立马死去。

  在沮丧和无奈中,在道德的枷锁里,他们也同样被禁锢,被折磨。如果有一天,他们承受不足,希望大家可以理解他们。

  03 我们能做的还有很多

  虽然阿尔茨海默病患者及家属的生活看上去似乎一篇昏暗,但总归是照进来了几束光。

  就在前段时间,新墨西哥大学发表一项研究称正在开发阿尔茨海默病的疫苗,未来或许阿尔茨海默病能够被“免疫”。关于阿尔茨海默病的新研究也一直在如火如荼地进行。

  另外,随着阿尔茨海默病慢慢被重视,国内也渐渐开了许多阿尔茨海默病专业照护机构。虽然目前有90%的阿尔茨海默病患者仍然是居家照顾,但在不远的将来,专业照护机构逐渐成熟之后,将会起到很大的帮扶作用。

  目前市面上也有很多产品,可以在照顾阿尔茨海默病的患者时,起到一些帮助作用,比如衣服名卡贴,姓名吊牌,衣服印章等。

  中国人口福利基金曾会为有走失危险的老人举办了“黄手环”活动,为阿尔茨海默病患者免费发放黄手环,手环中有老人的姓名、家址、亲人联系方式等,别人发现带着黄手环的走失老人就会报警或者将其送回。

  随着科技发展,现在的手环也越来越智能,比如装有GPS定位的手环,信息直接同步到老人子女家人手机上,动动手指就能知道带着手环的老人在哪里。

  在互联网时代,家属也可以把自己的感受分享到网上。前几年,台湾女孩夏德萱就在ins上分享她得了阿尔兹海默症的爷爷的日常。

  没想到,因为得病反而略显呆萌的夏爷爷爆红网络,数以千万的网友都在关注这一家人,甚至夏爷爷还因此找到了黑龙江老家的亲人。

  正如《忘不了餐厅》里蒲公英奶奶说的那样,面对阿尔茨海默病,不要把它当成洪水猛兽,而淡化它,就把它当做高血压糖尿病这样的普通疾病。多让患者与社会互动,家属自己省了一部分力,患者大脑也得到了锻炼,何乐不为呢。

  在名为阿尔茨海默的荒原上,大家都走得很艰难,但不要放弃希望,也别独自默默承担。

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